Den 14. November haben die Vereinten Nationen zum Weltdiabetestag ausgerufen. Im Jahr 1891 wurde an diesem Tag Frederick Banting, der Entdecker des Hormons Insulin geboren. Lebensrettend wurde das Insulin, als es in den 1920-er Jahren gelang, dieses Hormon synthetisch zu erzeugen. Regelmäßige Insulininjektionen haben seither den Menschen mit Diabetes-1 das Leben gerettet.

Wie verläuft der Alltag einer Familie, wenn die 9-jährige Tochter plötzlich mit Diabetes Typ-1 konfrontiert wird? Auf dem Blog DietDoctor.com beklagt sich ein Vater über die gängige Diabetesbehandlung bei Typ-1: Die Gesundheitsbehörden ignorieren die neuesten Erkenntnisse der Ernährungswissenschaft und belasten die Kinder mit überflüssigen Behandlungen. Es gibt kaum Bewegung in der Diabetestherapie, die von Pharmaindustrie, Medien und Politik beherrscht wird. Das folgende Mail zeigt, dass es abseits der ausgetretenen Pfade Möglichkeiten gibt, welche die Lebensqualität von Patienten, auch von Jugendlichen mit Diabetes Typ-1, deutlich verbessern. Auch wenn die Reduktion von Kohlenhydraten schon von vielen Patienten auf eigene Faust erfolgreich praktiziert wird, die angesprochenen Ärzte können damit nichts anfangen.

Mail an DietDoctor

(Übersetzung aus dem Schwedischen von Robert Schönauer, mit freundlicher Genehmigung der Herausgeber)

 Der Weltdiabetestag –

ist der Tag, an dem unsere Diabetes-Helden groß gefeiert werden sollten. Für mich stehen vielmehr die kleineren Helden mit Typ-1-Diabetes im Mittelpunkt. Für sie gibt es nichts zu feiern, es ist ein Tag wie jeder andere, mit einem Begriff, den man leichtfertig ausspricht, „nur Diabetes“? Und ja, der Weltdiabetestag ist ein Tag wie jeder andere. Ein Tag voller Insulindosen, mit Achterbahnfahrten von Blutzucker und Insulin, bei Teenagern, deren Hormone ohnehin um sich schlagen, unzählige Stiche in die Finger, Tag und Nacht. Diabetes kennt keinen Urlaub, auch nicht am Weltdiabetestag. Die Herausforderungen sind endlos und die Lösungen fühlen sich unbefriedigend an.

Alles begann vor fast fünf Jahren. Wir kamen mit unserer müden, von Harndrang geplagten, durstigen und erschöpften 9-jährigen Tochter in die Notaufnahme. Der Blutzucker wurde sofort gemessen, und knapp eine Stunde später wurden wir auf die Intensivstation eingewiesen, wo wir zwei Tage bleiben mussten, bevor wir zwei Wochen lang in der Diabetesabteilung für Kinder landeten, und dann in ein ganz neues Leben zurückkehren mussten, ein völlig anderes Alltagsleben für die ganze Familie.

Vor dem Ausbruch des Diabetes aßen wir zu Hause eine sehr liberale kohlenhydratarme Diät, mit natürlicher Nahrung ohne Süßigkeiten, ohne Weißmehl und Zucker. Ins Krankenhaus mussten wir unser eigenes Essen hineinschmuggeln, um die zuckerhaltigen Mahlzeiten zu vermeiden, die dort angeboten wurden. Uns wurde sogar gesagt, dass es unbedingt notwendig ist, diesen armen Diabetes-Kindern Süßigkeiten und Snacks zu vergönnen. Man muss nur lernen, wie man Insulin richtig einstellt.

Schon im Krankenhaus begann ich über die Sache mit dem Essen nachzudenken.

Seit vielen Jahren bemühen wir uns, unsere Art zu essen  zu verwirklichen. Sich nicht an die Schablone zu halten, ist wie mit einem roten Tuch einen Stier zu reizen. Mindestens 200-250 Gramm Kohlenhydrate pro Tag würde die Tochter brauchen. Andernfalls könnte sie sowohl im Wachstum als auch in der Entwicklung zurück bleiben, ungewöhnlich spät in die Pubertät kommen, klein bleiben und im schlimmsten Fall sogar verkrüppeln. Zu wenige Kohlenhydrate zu essen ist für ein heranwachsendes Kind tendenziell tödlich, bekamen wir zu hören. Regelmäßige Mahlzeiten auszulassen und auf Imbisse zwischendurch zu verzichten, sei eine Katastrophe für einen Diabetiker.

Schon im Krankenhaus begann ich über die Sache mit dem Essen nachzudenken. Konnte es wirklich wahr sein, was die Ärzte sagten, es klang verrückt? Je mehr Kohlenhydrate, desto höher die Insulindosis und desto schwieriger die Blutzuckerregulation, waren Gedanken, die mich nicht los ließen. Der Grundbedarf des Körpers an Insulin könnte ja durch das Langzeitinsulin gedeckt werden. Die Ärzte reagierten nicht besonders erfreut auf diese Argumente und wir weigerten uns, die angebotene Ernährungsberatung anzunehmen. In unserer Familie hatten wir bereits gesund gegessen, indem wir Zucker und Weißmehl weg gelassen haben. Von nun an wussten wir,  dass es noch mehr darauf ankam, das Richtige zu essen. Wir haben sofort auf strenges LCHF umgestellt und die Geschwister sind langsam von den Kohlenhydraten weg gekommen. Wir haben glutenhaltige Speisen komplett gestrichen, wodurch so nebenbei alle Verdauungsprobleme des kleinen Bruders verschwanden.

Je mehr Kohlenhydrate eingenommen werden, desto höher die Insulindosis mit deutlich größeren Fehlerquoten.

Die Unterstützung für unser Ernährungsprogramm im Gesundheitsapparat fehlte völlig, wodurch wir auf LCHF-Gruppen im Facebook angewiesen waren, wo uns sachkundige und gleichgesinnte Menschen mit ihren Erfahrungen unterstützten, zuhörten und bestärkten. Ich stieß schnell auf  Dr. Bernstein und sein Buch wurde unsere Hausbibel.

Mehrere Jahre suchte ich im ganzen Land nach Spezialisten unter den Diabetes-Ärzten für Kinder, die sich positiv meiner Idee annahmen. Diese Suche habe ich aber aufgegeben. Es wäre schön gewesen, einen Arzt zu finden, der uns versteht, unterstützt und neugierig ist, anstatt alles in Frage zu stellen.

Abseits von der Ernährung mussten wir uns noch um vieles andere streiten. Das nächste Gesprächsthema mit den Ärzten waren Ketone. Als wir anfangs bei den Arztbesuchen schön brav Ketone gemessen und das Messgerät zum Ablesen mitgebracht hatten, blieb ihnen die Spucke weg. Nach ihren Tabellen sind Ketonwerte über 0,9 unabhängig vom Blutzuckerwert gefährlich. Uns als Eltern bereiteten Ketonwerte zwischen eins und drei kein Problem, wurden aber in der medizinischen Welt beanstandet, obwohl der Blutzucker unserer Tochter in Ordnung war und sie genau gemessen hatte. (Ein einziges Mal beunruhigte mich ein hoher Ketonwert, als meine Tochter um 6 Uhr früh aufwachte und Bauchschmerzen hatte – aber das ist eine ganz andere Geschichte.)

Cholesterin – dieses lebensbedrohliche Phänomen – war das dritte große Schreckgespenst unseres Diabetesarztes. Dass heranwachsende Teenager ihr Cholesterin brauchen, war ihm völlig fremd. Mehrere Jahre hindurch wurden unserer Tochter Statine empfohlen. Etwas, wogegen wir uns wehrten. Ihr Cholesterinspiegel war in keiner Weise auffällig, zwar ein klein wenig über dem Grenzwert für Kinder mit Diabetes, ansonsten aber unter den empfohlenen Werten Gleichaltriger.

In den letzten Jahren mit der Krankheit haben wir die meiste Zeit mit einer moderaten LCHF-Ernährung verbracht. Einmal etwas weniger, dann wieder etwas mehr Kohlenhydrate. Mittagessen und Zwischenmahlzeiten werden von unserer Tochter meist ausgelassen. Ketone messen wir nicht mehr oder besprechen sie zumindest nicht mehr mit dem Arzt. Cholesterinproben werden jährlich genommen, die Einnahme von Statinen verweigern wir weiterhin.

Die Tatsache, dass unsere Tochter, die von Jahr zu Jahr eine immer strengere kohlenhydratarme Ernährung einhält, eine jener Patientinnen mit dem niedrigsten HbA1c Wert ist, und die schönsten Blutzuckerkurven mit den geringsten Variationen hat, wird nicht belohnt. Nicht ein einziges Mal wurde sie ermutigt und dafür gelobt, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht. Dass dies keine Neugier und kein Interesse weckt, ist mir ein Rätsel. Hier kommt ein Patient und tut genau das Gegenteil und erzielt bessere Ergebnisse als die meisten anderen. Ihre Thesen über die verzögerte Entwicklung sind seit vielen Jahren widerlegt. Wir haben schließlich das Krankenhaus gewechselt und es ist etwas besser geworden, neutral, aber immer noch ohne Interesse, und wir sind dabei uns damit abzufinden.

Klar, es ist für einen Teenager heute eine Herausforderung, nicht so essen zu können wie alle anderen. Es ist so weit von „allen anderen“ entfernt – einem Satz, der für Jugendliche wichtig ist. Natürlich macht unsere Tochter Ausnahmen, aber das wird fast immer mit einem schlechten Zustand und vielen Stunden Korrektur des schwankenden Blutzuckers bestraft, bevor es ihr wieder gut geht. Ihre Freunde essen täglich Süßigkeiten, die Lehrer bieten Kuchen an, Brötchen werden gebacken und Nudeln kommen auf den Tisch. Trotz einer verständnisvollen und entgegenkommenden Schule, geht oft etwas schief, denn Zucker und Süßigkeiten  sind so normal, dass man nicht auf den Gedanken kommt darauf zu verzichten und dass es andere Arten zu feiern gibt.

… Sie weiß mehr über Ernährung, Diabetes, Ketone und Cholesterin als jeder Diabetesarzt.

Unsere Tochter ist jetzt 14 Jahre alt und nicht zu einem spät entwickelten, kleinen und leicht verkrüppelten Kind geworden, wie es einige Ärzte vor fünf Jahre vorausgesagt hatten. Wir konnten das Gegenteil beweisen. Sie ist ein Teenager mitten in der Pubertät, der wächst und gedeiht, wie sie sollte. Sie trägt eine enorme Verantwortung für ihre eigene Gesundheit, sie ist belesen und auf dem Ernährungssektor äußerst bewandert. Für ihr ganzes Leben trägt sie die Verantwortung für eine lebensbedrohliche Krankheit, rund um die Uhr. Sie ist stärker und robuster geworden als die meisten gleichaltrigen Jugendlichen. Sie hat ein großes Interesse an Ernährung und kocht und backt wie eine professionelle Köchin. Sie ist das klügste Mädchen, das ich kenne, und weiß mehr über Ernährung, Diabetes, Ketone und Cholesterin als jeder Diabetesarzt. Außerdem ist sie schon größer und klüger als ihr Arzt …;)

Damit zurück zum Weltdiabetestag. Muss dieses Tag wirklich auf diese Art gefeiert werden?

 

Zu Grundlagen der Ernährung bei Diabetes Typ-1 ein Artikel auf Dietdoctor.com, der weltweit bedeutendsten Low-Carb Gesundheitsseite in englischer Sprache:

“Six principles of successful self-management of type 1 diabetes”

Ein sehr guter  und wichtiger Kommentar von Dr. Andreas Eenfeldt auf DietDoctor.com zur Problematik bei Typ-1:

Eine kohlenhydratarme Ernährung bei Typ-1-Diabetes, insbesondere bei Kindern, gilt leider nach wie vor nicht als Standardprogramm. Dies trotz der Tatsache, dass Tausende von Typ-1-Diabetikern ihren Diabetes mit Hilfe kohlenhydratarmer Diäten erfolgreich behandeln. Die Erfahrung zeigt, dass reduzierte Mengen an Kohlenhydraten in der Ernährung es einfacher machen, den Blutzucker auf einem stabilen und normalen Niveau zu halten.

Beachten Sie, dass Sie bei Typ-1-Diabetes nicht so wie alle anderen essen können. Der Körper kann nicht mehr genug vom blutzuckersenkenden und lebenswichtigen Hormon Insulin produzieren. Insulin muss für den Rest des Lebens gespritzt werden. Wieviel davon nötig ist, ist allerdings eine Frage der Ernährung.

Die Ärzte können sich darauf berufen, dass es noch nicht sehr viele qualitativ gute Studien zum Thema Ernährung bei Diabetes Typ-1 gibt. Das schwedische “National Board of Health and Welfare” sagt in seinem Diabetic Diet Council:

„Welche Diät für Diabetes am besten ist, wird intensiv diskutiert. Das Gebiet ist zum Teil unerforscht und die wissenschaftlichen Grundlagen sind fragil“.

Eine der größten Ernährungsstudien zu Diabetes Typ-1

Um diese Wissenslücke zu schließen, fördert die unabhängige schwedische Stiftung „Dietary Science Foundation“ (Kostfonden) eine klinische Studie am Karolingischen Institut der Universität Stockholm mit einer Starthilfe von 60.000 €. Für das gesamte Projekt sind 360.000 € veranschlagt, die u.a. auch durch Spenden aufgebracht werden müssen. Unter dem genannten Link Dietary Science Foundation erfahren Sie, wie auch Sie mit einer Spende zur Studie beitragen beitragen können.

In dieser Studie – eine der größten Ernährungsstudien, die jemals bei Menschen mit Typ-1-Diabetes durchgeführt wurde – werden 135 Erwachsene, die Probleme mit der Kontrolle des Blutzuckers haben, nach dem Zufallsprinzip in drei verschiedene Gruppen eingeteilt. Eine Gruppe erhält Empfehlungen, eine traditionelle Ernährung  mit 50-60% Energiekohlenhydraten zu befolgen. Eine zweite Gruppe sollte eine mittlere eher kohlenhydratarme Diät mit 30 bis 40 Prozent Kohlenhydraten befolgen, und eine dritte Gruppe sollte eine strenge kohlenhydratarme Diät mit 10 bis 20 Prozent Kohlenhydraten einhalten.

Grundsätzliches über derartige randomisierte und kontrollierte Ernährungsstudien:

Kontrollierte Studien haben gezeigt, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes, welche die Kohlenhydrataufnahme auf 50 oder 100 Gramm pro Tag begrenzen, einen stabileren Blutzucker und weniger Fälle von Hypoglykämie im Vergleich zu Typ-1-Diäten mit kohlenhydratreichen Diäten haben. Bei Übergewicht stellt sich zusätzlich eine Gewichtsreduktion ein.

Zu allen Ernährungsstudien muss gesagt werden, dass es sehr schwierig ist, hohe wissenschaftliche Kriterien zu erfüllen und sie daher in vielen Fällen eher mäßige Evidenz vorliegt.

 

Weitere Originalstudien zu Diabetes Typ-1 finden Sie hier:

Vetenskapliga studier på lågkolhydratkost: Typ 1-diabetes

Dazu auch eine Metaanalyse zu kohlenhydratarmen Diäten bei Typ-1-Diabetes vom März 2018

“Low-carbohydrate diets for type 1 diabetes mellitus: A systematic review”

 

Alle Bilder: Pixabay, free images